В этот день я поехал в республиканский центр Матери и ребёнка, к генетикам. Сандр решил не бросать меня в одиночестве, и составил мне компанию. Генетик Зубова Т. В. была до глубины души возмущена тем, что уже почти месяц, как готовы результаты генетических исследований и до сих пор нет движения со стороны врачей, лечащих нашего ребёнка. По результатам её исследований она предполагает, что диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия не может иметь места в нашем случае. Взяв нашу генетическую карту она показала мне, что мы приехали с описанием истории заболевания, где указывается диагноз системный кожномышечный склероз. По её словам, в тот же день, когда мы были на приёме у неё, зашёл очень видный учёный и профессор в нашей республики и читая карту горько улыбался этому диагнозу, т.к. постановка такого диагноза показывает полнейшую безграмотность врача, поставившего его, уже хотя бы потому, что нет такой формулировки диагноза в медицине во всём мире.
Когда я сообщил Зубовой Т.В. о ... Читать дальше »

Что рассказать всем, кто интересуется и сопереживает нам в нашей нелёгкой ситуации...
Во первых, сразу по приезду в Минск я позвонил своим - примерно в 9-30 - Сашеньку как - раз увезли на биопсию. Сама процедура биопсии длилась около 4-5 минут. Я потом, когда созвонился, невольно улыбнулся - трубку сняла Саша и я первый раз услышал натурально пьяный голос, голос доченьки. Она мне рассказывала, как ей три тёти по очереди ввели три шприца демидрола в вену и она не заметила как она уснула. Когда она очнулась она поняла что её некоторое время как - будто небыло, как будто она умерла и снова ожила ( пишу со слов Сашеньки :) ). Тогда она ещё не говорила о том, что болит нога после операции.
Далее, после звонка, я поехал во 2 детскую городскую больницу. Моя цель была поговорить с начмедом Бегун А. Н. Разговор состоялся весьма положительный, как мне показалось на первый взгляд, даже то, что накануне я общался с минздравом и мои слова, адресованные в адрес медиков были не самыми л ... Читать дальше »