думаю с сегодняшнего дня я смогу нормально работать с сайтом и обновлять его
кстати , для всех кто имеет желание нам помочь - перейдите по этой ссылке
http://pyr.mcdir.ru?p=38391
вроде там за каждого нового пользователя или переход 5 рублей российских перечисляют... кто что узнает подскажите и мне - стоит ли обращать внимание на такие сайты...

В этот день я поехал в республиканский центр Матери и ребёнка, к генетикам. Сандр решил не бросать меня в одиночестве, и составил мне компанию. Генетик Зубова Т. В. была до глубины души возмущена тем, что уже почти месяц, как готовы результаты генетических исследований и до сих пор нет движения со стороны врачей, лечащих нашего ребёнка. По результатам её исследований она предполагает, что диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия не может иметь места в нашем случае. Взяв нашу генетическую карту она показала мне, что мы приехали с описанием истории заболевания, где указывается диагноз системный кожномышечный склероз. По её словам, в тот же день, когда мы были на приёме у неё, зашёл очень видный учёный и профессор в нашей республики и читая карту горько улыбался этому диагнозу, т.к. постановка такого диагноза показывает полнейшую безграмотность врача, поставившего его, уже хотя бы потому, что нет такой формулировки диагноза в медицине во всём мире.
Когда я сообщил Зубовой Т.В. о ... Читать дальше »

Что рассказать всем, кто интересуется и сопереживает нам в нашей нелёгкой ситуации...
Во первых, сразу по приезду в Минск я позвонил своим - примерно в 9-30 - Сашеньку как - раз увезли на биопсию. Сама процедура биопсии длилась около 4-5 минут. Я потом, когда созвонился, невольно улыбнулся - трубку сняла Саша и я первый раз услышал натурально пьяный голос, голос доченьки. Она мне рассказывала, как ей три тёти по очереди ввели три шприца демидрола в вену и она не заметила как она уснула. Когда она очнулась она поняла что её некоторое время как - будто небыло, как будто она умерла и снова ожила ( пишу со слов Сашеньки :) ). Тогда она ещё не говорила о том, что болит нога после операции.
Далее, после звонка, я поехал во 2 детскую городскую больницу. Моя цель была поговорить с начмедом Бегун А. Н. Разговор состоялся весьма положительный, как мне показалось на первый взгляд, даже то, что накануне я общался с минздравом и мои слова, адресованные в адрес медиков были не самыми л ... Читать дальше »

только что побывал во 2 городской больнице... у меня, как и у Наташи, остались самые приятные впечатления от общения с зам. гл. врача по мед части
она была изумлена поведением врача с Боровлян, и приактически за него извинилась...
приеду с Боровлян попробую снова сюда попасть...

Утром всё было ужасно... приехали в Боровляны , высадили и уехали...
дали с собой 2 бумажки и без истории болезни отправили к врачу...
врач напугал жену до смерти своими словами, про то , что будет происходить и моя звонит мне со слезами в голосе - спасай !!! дочь под общий наркоз и под скальпель !!!
не, ну разве так можно поступать... до 15-30 мои были в подвешенном состоянии, не знали, что с ними будет и как, пришлось звонить в министерство... только после этого всё начало становиться на свои места.
Как оказалось, консилиум в Минске уже состоялся !!! Это оказалось новостью как для меня, так и для жены, которая находится непосредственно с ребёнком 24 часа в сутки. Биопсию сделают методом надреза всё-таки. но моей жене соизволили всё довести как положено о том, что и как будет сделано... не стал расспрашивать её , так как завтра сам буду в Минске, если она счас спокойно ждёт меня, значит всё нормально.
Заместитель главного врача по медицине 2 городско ... Читать дальше »

Ситуация такая
моих привезли в Боровляны, за Минском сразу, в Научно - практический центр онкологии и гематологии (со слов жены, если она правильно запомнила название)
их там просто напросто выгрузили (другого слова не подберёшь)
с собой дали направление на размещение без указания прописанного лечения (во всяком случае врач спрашивал мою о том, что они принимают и т.д. и т.п.)
таже дали выписку в которой сказано, что необходимо провести биопсию мышц ( без истории болезни и без предписаний типа биопсии и с каких мышц надо брать образцы ткани)
вместо прокола врач ( не лечащий, а местный онколог!!!! - причём к нам онколог???!!! - принял решение - ПОД ОБЩИМ НАРКОЗОМ сделать разрез и взять нормальный КУСОК ткани (своих слов не прибавляю )
завтра мне надо быть в Минске с утра... иначе не знаю что там будет ((((((((((((((((((((((
кто - нибудь что - нибудь может сказать по этому поводу... я даже не знаю что мне сделать счас, как бороться с этим ... Читать дальше »

Сандр, сегодня ты поздравил моих с 8 марта ... Саша, это было вместо цветов. которые я не сумел таки им доставить... спасибо

для тех кто не знает телефона моих девочек... я надеюсь вы правильно понимаете, что их телефон известен только минчанам. Мои уже рвутся домой ради того, чтоб форум почитать и сайт посмотреть 8)

ещё раз всем Вам спасибо!!!

(***) тут будут ссылки на описание данного термина, позже отредактирую

Постараюсь говорить без эмоций... Сегодня делали миографию. ( http://www.stomed.ru/dict.php?id=17692&letter=%CC&page=83 ) процесс описала жена так - втыкается здоровая игла в мышцу и там немного шевелят ей и через провод от иглы на компьютер снимаются показания, так делалось с обеими руками и ногами. Саша, естественно, плакала оч сильно от боли. Боится теперь последующих обследований.

Ей предстоит пройти через томографию головного мозга (***) и биопсию ( http://max.1gb.ru/neurology/neuro016a.shtml). Только после этого пойдёт речь о том какое лечение сформировать для неё.

По поводу диагноза - ей сказали в какой - то мере присутствуют признаки всех 3 указаных диагнозов. На сегодня в истории болезни прописаны следующие диагнозы :
- ситемное заболевание соединительной ткани
Дерматомиозит, кожномышечный, артрический синдромы, активность I - II степени, первично хроническое течение ФН II степени ... Читать дальше »

в 12 часов по местному времени звонил жене. Первые впечатления жены от приезда в Минскую 2 городскую больницу были отличными и, слава Богу, они подтвердились.
во первых, условия в больнице гораздо комфортнее, моих разместили в отдельную 2 местную палату, причём там сделана блочная система - 4 таких палаты блок, то есть туалетная комната рядом, что весьма хорошо, учитывая, что Саше тяжело ходить
во вторых, отношение врачей и медсестёр к моим девочкам оставляет у них самые приятные впечатления, и фамилия лечащего врача Строгая, а человек по словам моей жены, хороший. Строгая врач высшей квалификации, опять же по словам жены, так что пока дела вроде налаживаются, в этом плане.
в третьих, впервые мои девочки нормально поели в рамках больничной столовой, и что меня вообще приятно удивило, им на выходных носили еду в палату.

Если говорить о состоянии Саши, то оно не меняется не в худшую (что уже хорошо) ни в лучшую сторону. Не знаю, можно ли говорить о том, ... Читать дальше »